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也许，大家知道仅仅知道罕见病是指那种发病率百万分之一的疾病，但是 ......
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也许，大家知道仅仅知道罕见病是指那种发病率百万分之一的疾病，但是又有多少人了解罕见病人的内心的苦楚与绝望感呢？
但是这个群体的生存欲望是个值得探讨的问题，当一个人每天不得不面对病痛的折磨，更要面对缺乏专业的罕见病医生治疗和指导的困境，无药可医的困境，高昂的药费，病痛的折磨的时候，甚至经济拮据、生活的窘迫，还有活下去的欲望吗？
每每看到新发现的罕见病，只是惊喜那么简单吗？是好事还是坏事呢？坏事则是无药可医，甚至有病自己不知道，甚至是有药买不起，吃不起，眼看着生命从指尖流走的无奈，静静的等待着死亡的来临，也许死亡并不可怕，但是明知道自己能救，却因为现实问题明明白白的打脸，告诉你，你活不了的感觉，是什么滋味呢？坏事接踵而至，如影随形，终身相伴。
在这种困境下，罕见病人希望活着吗？活着真的好吗？也许死亡更容易或者说更幸福一些吧。
也许有人或说，生活中的种种不如意，但是这种濒临死亡的感觉如影随形的时候，是怎样的一种绝望，甚至是家人的嫌弃，朋友的误解，甚至是社会的不接纳，种种的不公，活着真的那么容易吗？也许死亡更舒服一些吧？这种情况下，罕见病患者有多大的求生欲望呢？面对生命的打击，挫折，我们总是说砥砺前行，但是这种如影随形的感觉，无法散去时，自己无能为力，如何自洽呢？真的想活吗？活着真的好吗？也许答案根本没有，也许一点点的希望也没有的时候，该如何选择呢？
这种情况下，罕见病人活着或者死去的是个哲学问题，欢迎大家留言？
